Region u zajedničkom zagrljaju za oboljele od rijetkih bolesti
Da zagrljaj ništa ne košta, a da mnogo znači poruka je koju je tokom februara građanima svojom kampanjom “Zagrljaj za rijetke” poslao Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.
Naime, posljednji dan februara svake godine širom svijeta obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, a osim u Republici Srpskoj, kako u razgovoru za “Nezavisne novine” govori Biljana Kotur, predsjednica Saveza, kampanja “Zagrljaj za rijetke” sprovodi se i u Srbiji, Hrvatskoj i Sjevernoj Makedoniji.
Članovi Saveza povodom ovog dana sutra će izaći na Trg Krajine u Banjaluci u 12 časova.
“Pozivamo sve građane koji mogu da nam se pridruže na jedan kolektivni zagrljaj ili na više njih. Tada ćemo dijeliti i određene edukativne materijale, razgovarati sa ljudima. Ove godine nam je kampanja usmjerena na opštu javnost. Zadovoljni smo kako su protekle prethodne sedmice jer su se mnoge kompanije, škole i vrtići uključili u kampanju ‘Zagrli za rijetke’ i objavljivali svoje slike zagrljaja i na razne načine pružali podršku oboljelima od rijetkih bolesti”, kaže Koturova.
Kako dodaje, ovom kampanjom su htjeli pokazati širom regiona da je zagrljaj svakome potreban.
“Pokušali smo da pokažemo da je zagrljaj svakom potreban, da je nešto što ne košta, a znači pažnju i da niste sami. Ove porodice su često izolovane. Takođe, na neki način pokušavamo javnosti reći da rijetke bolesti nisu zarazne, te da ni na kakav način ne ugrožavaju drugu osobu koja ih zagrli ili im priđe”, ističe Koturova za “Nezavisne novine”.
Kako je navela, prema njenim podacima u Republici Srpskoj trenutno je oko 900 oboljelih od 200 različitih dijagnoza.
Takođe, Koturova ističe da je za Savez vrlo značajna i krajem godine održana manifestacija “S ljubavlju hrabrim srcima”, a čiji je cilj bio prikupljanje novca za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju.
“Veoma je značajno jer je to teška i progresivna bolest. Praktično već u prvoj godini života osobe gube sve motorne funkcije. Iz tog razloga je važno da se taj lijek uključi na vrijeme, odnosno da se bolest utvrdi prilikom rođenja”, ističe Koturova i dodaje da se nada da će do kraja godine to i zaživjeti u Srpskoj.
U cilju unapređenja kvaliteta zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti, Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske 2023. godine uveo je novinu da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18. godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara.
“Takođe, prije tri godine oboljelima od rijetkih bolesti dostupne su najnovije inovativne terapije. Riječ je o veoma skupim terapijama, za koje se iz godine u godinu izdvaja sve više novca. Samo u ovoj godini planirano je 14 miliona KM, što je za tri miliona maraka više u odnosu na 2024. godinu. Primjera radi, samo za jedan lijek koji je potreban dječaku oboljelom od Dišenove mišićne atrofije godišnje se izdvaja oko 800.000 KM”, navode iz FZO RS, dodajući da oni od 2023. godine u potpunosti finansiraju set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta je 2.400 KM mjesečno.
nezavisne.com
